“Sto combattendo. Ho pianto tanto, ma poi ho reagito. Voglio vivere e fare le cose che ho smesso di fare, come viaggiare”. E continuare a credere nel suo sogno: il cinema.
La regista Valentina Simonetti è portavoce di una malattia che non lascia respirare, ma che, senza dubbio, può essere affrontata con coraggio e determinazione.
A 11 anni, un anno prima del menarca, Valentina soffriva già di dolori fortissimi, praticamente invalidanti.
“A scuola mi prendevano in giro – racconta. – Facevo visite su visite, ma non mi hanno mai trovato nulla; sono arrivati addirittura a dirmi che avevo “soltanto” problemi psicologici. Ed è dallo psicologo che mi consigliavano di andare”. Durante i giorni del ciclo, che durava sempre intorno ai 5/6 giorni, soffriva a causa di dolori indescrivibili, eppure tutti continuavano a dirle di accettare il dolore, che tanto “è normale”. Invece, non era così “normale” dover prendere dai 3 ai 5 antidolorifici al giorno per riuscire a stare un po’ meglio.
Il primo anno delle superiori, al liceo classico, Valentina era un’adolescente provata dal suo stato di salute che le impediva di reggere i ritmi pressanti del Liceo Classico Brianzolo. La risposto dei docenti era: “non è obbligatorio fare il liceo classico”.
“È così che, dopo essermi ritirata dalla scuola, sono caduta in depressione”.
Valentina era supportata dai suoi genitori, ma neanche loro riuscivano a capirla fino in fondo.
Intanto il livello di emoglobina nel sangue di Valentina era sceso a livelli allarmanti, intorno a 6,6 g/dl. Un livello così basso da essere a rischio trasfusione: una donna adulta dovrebbe avere un valore tra i 12-16 g/dl. Per un lungo periodo Valentina si sottopone quindi a cura farmacologica di ferro, che però non porta risultati; nemmeno le flebo di ferro la aiutano e si trova di nuovo di fronte ad una situazione senza soluzioni che la facciano stare bene.
“Nessuno – afferma – per 16 anni ha mai ipotizzato che potessi essere affetta da endometriosi!”.
Nessuno, per 16 anni!
Nel 2016, una brutta candida recidivante le causa importanti dolori e bruciori intimi, totalmente invalidanti. Dal principio le vengono somministrare cure antimicotiche, ovuli, lavande etc.: tutte cure che ovviamente non funzionano, ma, al contrario, la fanno solo peggiorare. Una ennesima ginecologa, addirittura, ritenne quei bruciori “impossibili” e le consigliò come “soluzione” un percorso psichiatrico.
Valentina, però, non si arrende. Perché lo sa e lo sente benissimo. Il suo è un dolore fisico. “Ad un certo punto mi sono stancata. Lo sentivo e lo sapevo che il mio era un dolore reale” afferma convinta.
Così, dopo lunghe ricerche online trova da sola il nome della patologia che l’affliggeva e trova un centro medico specializzato. Le viene diagnosticata, finalmente dopo 1 anno e mezzo dall’insorgere dei bruciori, la vulvodinia. Nello stesso anno, Valentina comincia con la terapia e con la scuola di Cinema Luchino Visconti di Milano. Il suo sogno: essere la regista su un set cinematografico.
Praticamente impossibile coniugare la vita scolastica, e non, con le terapie e cure necessarie: ad aprile 2019 i dolori diventano intollerabili. “Sono peggiorati e diventati fortissimi. Era come avere dei coltelli conficcati in pancia durante i giorni del ciclo e nelle pelvi per il resto del mese; sempre accompagnati da un bruciore insopportabile”.
Se prima la malattia era difficile da gestire, da quel momento in poi è diventato proprio impossibile! Ma Valentina non molla, nonostante i dolori le massacrino il corpo, continua con il suo sogno e rimane sul set per girare il suo primo cortometraggio.
“Oramai, i miei sospetti erano però concentrati su un’altra malattia: l’endometriosi e, sostenuta fortunatamente dalla mia dottoressa di base, mi sono rivolta a uno specialista di questa patologia per una risonanza magnetica.
Non volevo più vivere in quel modo perché quella non era vita!
Non potevo più sedermi, studiare, viaggiare, i dolori durante il pre-ciclo e ciclo mi costringevano a letto e nemmeno gli antidolorifici mi erano più di aiuto.
A causa della vulvodinia non potevo avere rapporti, fare una doccia senza avvolgermi nella plastica, perché ogni shampoo e bagno schiuma attivava ancora di più il dolore, e ciò nonostante vivevo con un bruciore pelvico cronico continuo”.
Grazie alla risonanza Valentina scopre di avere l’endometriosi, il dolore e la paura sono tanti, ma resta colpita anche da qualcos’altro.
“Poco prima di quella visita avevo avuto un’intossicazione alimentare che mi aveva costretta a chiamare un’ambulanza, perdevo conoscenza e la pressione era scesa a 50. All’inizio avevo sottovalutato i sintomi, pensando ai miei soliti problemi e invece… la mia tolleranza e abitudine al dolore mi aveva fatto correre un bel rischio”
La diagnosi arriva finalmente con una dolcissima e competente ginecologa, che sapendo come trattare sia l’endometriosi, sia la vulvodinia, non solo con le terapie ma anche con l’umanità, inizia a prendersi davvero cura di me: farmaci, terapia ormonale, finalmente specifica, ma anche integratori, agopuntura, alimentazione e riabilitazione del pavimento pelvico.
Nonostante le incomprensioni e le difficoltà del suo percorso di malattia e di terapia, Valentina è orgogliosa e soddisfatta dei propri successi. Ha compreso quanta importanza ha rivolgersi al medico giusto; prestare attenzione all’alimentazione per non incrementare gli stati infiammatori, anche dell’intestino; avere pazienza e accettare che per vedere miglioramenti ci può voler tempo, tempo che serve anche ai farmaci per agire e funzionare.
“Sono orgogliosa. Nonostante la malattia sono riuscita a realizzare tante cose: viaggi, foto, esperienze e nel periodo più duro anche portare a termine il mio cortometraggio. Non guardiamo la malattia come un limite, ma come un’occasione per imparare. È importante anche imparare a fermarci quando la malattia ci strema; imparare ad accettare il dolore e a gestirlo”
E Valentina è la dimostrazione che… si può fare!
IL CONSIGLIO DI VALENTINA ALLE #APINE!
“Non avere pudore nell’aprirsi e nel parlare dei propri dolori, io per esempio, ci ho messo tanto a non vergognarmi ma ora ho capito, che parlarne e trovare altre donne nella nostra situazione, ci fa capire che non siamo sole”.
Il mio consiglio è quello di trovare persone che vi stiano accanto e che si impegnino a capire la malattia, #apine! Trovate persone per bene, che vi trattano con rispetto e non che vi sottovalutano per i vostri dolori o difficoltà. E questo significa anche ginecologi umani ed anche condividere con amiche che vivono la vostra stessa situazione.
La parola chiave è: FARE RETE.
E LA QUARANTENA…
Per affrontare al meglio la quarantena il mio consiglio è non farsi prendere dallo sconforto, seguire un’alimentazione sana e corretta (e soprattutto indicata per chi ha l’endometriosi), dedicarsi a noi stesse e prenderci cura del nostro corpo, facendo yoga o qualche attività che possiamo svolgere nel nostro soggiorno. Leggere tanto, e trovare del tempo per approfondire la malattia e capire i suoi meccanismi, solo se la conosci più combatterla.
Inoltre, Valentina ha rilasciato la sua testimonianza con un’intervista per il programma di Italia1 Le Iene, dove ha parlato con altre ragazze di cosa voglia dire convivere con la vulvodinia.
IL CORTO DI VALENTINA
Il suo cortometraggio è intitolato “La sottile Linea Rotta”: ecco alcuni frame.
Se vuoi approfondire leggendo l’intervista per Le Iene, clicca qui.
